Šimonek (těžká epilepsie)

31.03.2015 10:28

Náš syn Šimonek se narodil 1.9. 2005 v termínu KP bez komplikací. Třetí den po narození dostal očkování proti TBC. Krásně prospíval, byl plně kojený. Vše bylo v naprostém pořádku a my si užívali ty krásné chvíle. Šimonek byl velice akční a veselé mimčo, které už v 8 týdnech páslo koníčky, usmívalo a spokojeně broukalo. Dne 7.12. jsme byli v poradně kde dostal první dávku TetraCthib a Engerix, pan doktor nám řekl, že může přijít možná horečka. Ještě ten den večer jsem si po koupání všimla jemných záškubů nožiček, přišlo mi to divné a i na druhý den se to opakovalo. Dne 9.12. jsem odvezla syna k pediatrovi kde jsem mu popsala co syn dělá. Pediatr mi oznámil, že se jedná asi jen o novorozenecké křeče, které jsou běžné a že nemám hysterčit. Celý víkend jsme syna sledovali a zjistili jsme, že se k nožkám přidali i ručičky. Záškuby byly v krátkých intervalech. 13.12. jsem opět vzala syna k pediatrovi už i s manželem, opět nás ubezpečoval, že se nic neděje. Přesto jsme poprosili pediatra o vypsání žádanky na dětskou neurologii. Ten den jsme jeli na neurologii kde mu natočili EEG mozku, dle neuroložky bylo vše v normě, nasadila synovi pyridoxin a objednala nás na 8.1.2006 na kontrolu. Celé svátky syn prodělával denně série záchvatů a my nevěděli co se děje. Přestal broukat, nezvedl hlavičku a byl hodně unavený a apatický. Dne 8.1. 2006 jsme tedy dojeli na kontrolu, kde v ordinaci dostal záchvat a okamžitě skončil na Jipu s kapačkou. Druhý den prodělal syn CT mozku a znova EEG a neuroložka nám oznámila diagnozu "Westův syndrom" nejtěžší forma dětské epilepsie. Sdělila nám ,že syn bude potřebovat dlouhou hospitalizaci a že s největší pravděpodobností bude mentálně i fyzicky postižený. Dalšímu očkování dostal STOP! Genetické testy měl v pořádku. Na magnetické rezonanci mozku nenašli nic. Dnes je synovi 9 let a je z něj ležící, záchvatující mimino ,které potřebuje 24hodinovou péči.   

Pavlína a Jiří Chodurovi